Unterstützung für Familien mit schwerstkranken und chronisch kranken Kindern

Kinder und Jugendliche, die aufgrund einer Krankheit oder Behinderung pflegebedürftig sind, haben Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung nach dem Sozialgesetzbuch Elftes Buch (SGB XI) und auf Behandlungspflege nach dem Fünften Buch Sozialgesetzbuch (SGB V). 

Fast immer betreuen die Eltern ihre pflegedürftigen Kinder und Jugendlichen zu Hause. Dabei müssen sie sich allerdings mit anderen Problemen auseinandersetzen als Angehörige, die ältere Menschen pflegen. 

Die Hauptursachen der Pflegebedürftigkeit von Kindern sind angeborene Erkrankungen oder – wenn auch seltener – Komplikationen bei der Geburt. Steht die Diagnose fest, beginnt für die betroffenen Familien meistens eine lange Zeit der Informationssammlung und Suche nach geeigneten Therapie-und Fördermaßnahmen. 

Um diese Anforderungen zu bewältigen, müssen sie oft die eigene Lebensplanung komplett umstellen und neu organisieren. In diesem Moment brauchen sie dringend Unterstützung und praktische Hilfe. 

Viele Eltern wissen nicht, dass sie einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung haben und die 135 flächendeckend vorhandenen Pflegestützpunkte in Rheinland-Pfalz auch ihre Ansprechpartner sind. Nähere Informationen zu den Pflegestützpunkten finden Sie auf den Seiten 38 und 125ff. 

Da jedes pflegebedürftige Kind ein spezifischer Einzelfall ist und es ein breites Spektrum von sehr unterschiedlichen Beeinträchtigungen gibt, sind auch die Fragen der Eltern oftmals sehr speziell. Die Pflegestützpunkte kooperieren deshalb mit der landesweiten „Fachberatungsstelle für Fragen rund um die Pflege und Betreuung schwerstkranker und chronisch kranker Kinder Rheinland-Pfalz“. Die Fachberatungsstelle ist ein Angebot des Landes Rheinland-Pfalz, Trägerin ist nestwärme gGmbH in Trier. Auf Wunsch stellen die Pflegestützpunkte auch den direkten Kontakt zur Fachberatungsstelle her.